Participation à l'étude : votre rôle en tant que participant(e)
En tant que patient cancéreux participant à un essai clinique, vous êtes un partenaire des chercheurs ; une personne importante avec des droits, des devoirs et des besoins.
Votre participation à une étude clinique est toujours volontaire. Avant et pendant une étude, vous serez informé(e) des objectifs, des procédures, des bénéfices et des dommages potentiels. Vous avez le droit de retirer votre participation à tout moment.
Si les participants sont répartis au hasard entre deux groupes, il se peut que vous receviez le nouveau traitement ou le traitement standard actuellement en vigueur. Réfléchissez à la manière dont vous allez gérer ce fait. Si l'étude se déroule en aveugle, vous ne saurez pas à quel bras de traitement vous avez été affecté. Là aussi, réfléchissez à la manière dont vous allez gérer ce fait. Discutez de ce sujet avec le médecin de l'étude s'il est d'une importance capitale pour vous. Vous trouverez d'autres points à aborder dans la fiche d'information. Discutez également de votre souhait de participer à une étude avec vos personnes de confiance, votre famille et vos amis.
La participation à un essai clinique équivaut à un traitement. L'évaluation et le traitement dans le cadre d'une étude clinique n'entraînent pas de frais supplémentaires ou spéciaux pour vous, même si la thérapie est plus chère que le traitement standard.
Raisons de participer
Vous pouvez participer à une étude ou à un projet de recherche en sciences humaines pour différentes raisons.
Les principales raisons peuvent être
Contribuer au progrès scientifique
La recherche est tributaire des personnes qui mettent volontairement à disposition leurs données de santé et leur matériel biologique. Sans elles, la recherche ne peut pas être menée. En effet, l'évaluation de telles données de santé peut fournir de nouvelles connaissances sur les maladies ou les traitements. Ou peut-être découvrira-t-on que les traitements existants présentent des inconvénients et les remplacera-t-on par d'autres.
Obtenir un éventuel bénéfice direct pour soi-même
Il se peut que les personnes participantes aient accès à de nouveaux traitements expérimentaux qui ne sont pas encore disponibles autrement. Il est bon de savoir : Un nouveau traitement est souvent comparé à un traitement existant. Seule une partie aléatoire des personnes participantes reçoit le nouveau traitement. Il n'est donc pas garanti que l'on reçoive le nouveau traitement. Mais ce qui est vrai pour toutes les personnes participantes : elles sont suivies de très près et régulièrement.
Conditions de participation
Chaque étude s'adresse à des patient(e)s présentant certaines caractéristiques. Avant de pouvoir décider si vous pouvez être traité(e) ou non dans le cadre d'une étude clinique, des examens minutieux doivent être effectués. Les caractéristiques sont ainsi déterminées avec précision.
Les caractéristiques sont entre autres
- le diagnostic et l'étendue de la maladie,
- son état de santé général,
- le fonctionnement des organes (reins, foie, cœur, poumons),
- les autres maladies et traitements ou les traitements antérieurs,
- Désir d'enfant
- Médicaments nécessaires.
Dans tous les cas, la participation à une étude ne se fait qu'avec votre accord et votre consentement éclairé. En donnant votre consentement par écrit, vous confirmez que vous avez compris les informations relatives à l'étude. Vous confirmez que vous participez volontairement à l'étude en question. Cependant, vous pouvez toujours refuser de participer à l'étude sans que cela ne porte préjudice à votre suivi ultérieur. En cas de refus, votre médecin discutera avec vous des autres thérapies les plus appropriées.
Ils recevront les résultats de l'étude dans un délai d'un an après la fin de l'étude, sous la forme d'un résumé compréhensible par les non-spécialistes, de la part de leur centre d'étude.
Protection des données
Toutes les données collectées pour les études cliniques en Suisse sont soumises à la loi suisse sur la protection des données. Pour toute question concernant la protection des données, veuillez contacter le responsable de la protection des données par e-mail : data-protection@swisscancerinstitute.ch.
Toutes les données collectées pour les études cliniques en Suisse sont soumises à la loi suisse sur la protection des données. Toutes les données collectées pour les essais cliniques dans l'UE sont soumises au règlement général européen sur la protection des données (RGPD).
Comment savoir si je peux participer à une étude ?
Avez-vous trouvé sur notre site Internet, sur le site Internet de l'hôpital ou sur le site Recherchehumaine.ch une étude qui pourrait vous intéresser ou intéresser une personne qui vous est proche ?
Prenez directement contact avec le médecin responsable de l'étude ou avec l'un des centres et hôpitaux participants afin de clarifier une éventuelle participation.
Ils peuvent également demander à leur médecin généraliste ou à leur oncologue traitant de prendre contact avec le médecin de l'étude.
Vous êtes intéressé(e) par une participation à une étude ? Nous vous informons volontiers sur nos études en cours, leurs objectifs ainsi que les chances et les risques qui y sont liés.